Consideración previa.-
La pandemia ocasionada por la enfermedad del coronavirus (COVID-19) desatada a inicios del año 2020 ha revelado con crudeza la inadecuación del modelo residencial español para personas mayores y personas con discapacidad. Los grupos sociales más perjudicados, en términos de vidas perdidas y contagios, han sido precisamente estos dos, personas mayores y personas con discapacidad, que residen en instituciones de vida colectiva. El personal de atención y cuidador de estas residencias también ha sufrido el impacto desproporcionado de la pandemia. Resulta evidente que el modelo residencial español no reúne condiciones para hacer frente y gestionar en la debida forma una crisis masiva de salud pública como la vivada, antes bien, se diría especialmente propicio o favorecedor para que los efectos de estas se tornen devastadores.
Más allá de la pandemia sufrida, el modelo residencial español, en el ámbito de la discapacidad, estaba y está en tela de juicio por no acomodarse a los mandatos internacionales de derechos humanos imperativos y que España, voluntariamente, ha hecho suyos y constituyen Derecho positivo vigente y exigible. Con arreglo al artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en vigor en España desde el 3 de mayo de 2008, precepto que consagra el derecho de la persona con discapacidad a ser incluida en la comunidad y a llevar una vida independiente, que comporta la elección de cómo, dónde y con quién vivir, y de disponer de apoyos para hacer efectivas su preferencias vitales, el modelo de residencial de vida colectiva deviene problemático cuando no contrario a la visión de derechos humanos y a la legalidad internacional en este ámbito. Desde las propias Naciones Unidas (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), desde la Unión Europea (Agencia Europea para los Derechos Fundamentales) y desde el propio movimiento social español de la discapacidad (CERMI), se viene planteando la necesidad de emprender un proceso de desinstitucionalización de las personas con discapacidad, reclamos que las Administraciones sociales españolas con generalidad han eludido, por su ignorancia o apatía hacia el despliegue de políticas públicas de discapacidad basadas en los derechos humanos.
Es el momento pues de abordar esta necesidad imperiosa de replanteamiento del modelo residencial español (de personas con discapacidad y personas mayores), que debe inscribirse en proceso mayor y más ambicioso de construir y desarrollar una política y unas estrategias públicas de desinstitucionalización y de generación de una red de recursos y apoyos de base comunitaria que garanticen la inclusión en la comunidad y la vida independiente, entendida como derecho humano.
Diálogo civil
Este proceso, impulsado y encabezado por las Administraciones sociales públicas del Estado y las Comunidades Autónomas, debe necesariamente contar con la representación unitaria del movimiento social de la discapacidad, que ha de ser parte activa del mismo, con el coprotagonismo debido, reforzado por el hecho de que en España la organizaciones de iniciativa social de la discapacidad son las principales gestoras, por delegación y/o en acuerdo y concierto con las Administraciones sociales competentes, de la red de recursos residenciales para personas con discapacidad, por lo que su interés y legitimidad para ser considerados como interlocutor natural es doble.
Propuestas para el diseño y adopción de una política pública de desinstitucionalización
- El propósito final es que España se comprometa y lleve a efecto una estrategia global de desinstitucionalización de las personas con discapacidad estructurada y bien planificada, que pasaría por: dar inicio a un proceso de transición programado y controlado; establecer un marco de tiempo definido para la transición; la introducción de un requisito legislativo para desarrollar provisiones de apoyos y servicios basadas en la comunidad, la reorientación de los fondos y la introducción de marcos multidisciplinares para apoyar y fortalecer los servicios basados en la comunidad; la provisión de apoyo a las familias y a las personas; y la colaboración y consulta con las organizaciones de personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas, además de los padres y madres y personal cuidador de las personas con discapacidad. Dado que España es un Estado compuesto en el que las competencias sociales están atribuidas a las Comunidades Autónomas, esta estrategia global de desinstitucionalización tendría una doble dimensión: estatal, y territorial (una por cada Comunidad o Ciudad Autónoma).
- Como medida previa en esta estrategia, la Administración General del Estado, a través del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), debe acometer una gran investigación social y estadística sobre la población mayor y con discapacidad institucionalizada en España, que arroje información actual, amplia, exacta y fidedigna de su situación residencial, cuyos resultados se pondrían al servicio de todos los grupos de interés del proceso.
- La Administración General del Estado a través de IMSERSO debería adoptar y desplegar un proyecto piloto de desinstitucionalización en sus centros asistenciales de gestión propia en los que hay personas con discapacidad residentes (antiguos CRMF, CAMF, etc.). Esta actuación, además de terminar con la situación calamitosa de estos centros, que responden a un modelo absolutamente superado hoy sin justificación, proporcionaría una acumulación de conocimiento y rodaje práctico valioso que podría extrapolarse a la estrategia global en lo que tuviera de valioso y útil
- La estrategia y el proceso consiguiente de desinstitucionalización que propugna el movimiento CERMI se dirigen a generar las condiciones para que la persona con discapacidad residente tenga opciones reales y a su alcance, si es esa su preferencia, de abandonar la institución de vida colectiva y disfrutar de apoyos de base comunitaria para su inclusión, residiendo en entornos habitacionales socializados, sin diferenciaciones no admisibles por razón de discapacidad. Para cada persona residente, con su concurso protagónico, que recoja sus preferencias e inclinaciones vitales, se ha de diseñar un itinerario individual de transición hacia la inclusión comunitaria.
- El proceso de desinstitucionalización solo podrá resultar efectivo en términos de éxito personal y social, si previa y coetáneamente, se generalizan apoyos y recursos de acompañamiento a las personas con discapacidad que permitan la vida independiente y la inclusión comunitaria. Las prestaciones para la autonomía personal y la vida independiente, como la asistencia personal, deben extenderse con el carácter de generales y comunes, para lo cual hay que modificar y completar su regulación normativa, a fin de que sea promotora, no restrictiva, como es ahora; difundirla entre los grupos de interés y dotarla suficientemente para que devenga una opción posible en términos de dignidad y sostenibilidad, para la persona asistida y para el personal asistente.
- Atendiendo a lo ya apuntado de que buena parte de las estructuras residenciales para personas con discapacidad están en el ámbito de la gestión de las propias organizaciones de iniciativa social no lucrativa de la discapacidad, y habida cuenta la fragilidad constitutiva y la precaria situación financieras de este tipo de tejido cívico, se ha de dotar por la Administración General del Estado y por cada Comunidad Autónoma de un Fondo Económico Extraordinario que permita subvenir a las cargas financieras que requerirá el proceso desinstitucionalización residencial.
- Una estrategia de estas características y de este calado y ambición, precisa de recursos económicos, siempre escasos cuando no exiguos en la esfera de las políticas sociales en nuestro país. Para que la falta de financiación suficiente no impida o demore este proceso de desinstitucionalización, es conveniente que España como Estado miembro de la Unión Europea incida en las decisiones comunitarias para que los fondos estructurales y los de nueva creación surgidos para aliviar la post-pandemia puedan dedicarse a estos fines sociales y de que los efectivamente recibidos por España, se destinen a estas estrategias y procesos, alumbrando nuevos recursos para lo social.